Att leva med en svår sjukdom i familjen

Många av dem som vänder sig till Randiga Huset befinner sig i en situation där de vet att en närstående är döende. De har frågor kring hur man skall hantera situationen och till vilken grad man skall inkludera barnen i det som händer. Självklart är graden av information man delar till viss del beroende på barnets ålder likaså behöver den anpassas för att barnet skall förstå. Men det finns ett par generella teorier att luta sig mot.

När skall man berätta? Det finns inget givet svar på den frågan men det är viktigt att i ett tidigt skede prata med barnen och berätta om sjukdomen. Är sjukdomen allvarlig och prognosen dålig bör barnen få reda på att även om läkarna kommer att göra allt de kan är det inte säkert att den som är sjuk kommer att bli bra igen. Det är viktigt att inte ge barnen några falska förhoppningar för att minska smärtan. Barnets behöver känna tillit till att det kan lita på den information du förmedlar.

Hjälp barnet att förstå Det är svårt för ett barn att förstå något så komplicerat som en livshotande sjukdom och dess förlopp. Det behöver därför få förklarat vad det är som händer och varför. Sätt gärna in informationen i ett sammanhang som de kan relatera till. Förklara exempelvis att man kan ha cancer och gå till simhallen, cykla, gå på bio eller liknande (så länge som sjukdomen tillåter). Berätta att medicinen kan göra att man kan bli trött. Man kanske inte vill äta så mycket eftersom man inte känner någon smak och att man kan tappa sitt hår…

Barn kan behöva få förklarat vad som är symptom på sjukdomen och vad som är biverkningar av en eventuell behandling/medicinering. Kom ihåg att hålla barnet uppdaterat, se nedan.

Som vuxen är det viktigt att våga svara ärligt på barns frågor.

Vill du läsa mer om att prata om livets svåra med barn kan du läsa vidare här.

Håll barnet uppdaterat Barn har ett behov av att hållas uppdaterade när det gäller sjukdomens utveckling och om eventuella förändringar i prognosen. Oavsett ålder kommer barnet att känna av den sinnestämning som råder i hemmet. För att det skall kunna förstå vad som händer i hemmet är kontinuerlig information viktigt. Barn förstår ofta långt tidigare än föräldrarna tror att den sjukdom som drabbat familjen kommer att ha dödlig utgång. Genom att vänta med att prata med barnet om hur sjukdomen fortskrider löper man två risker; att barnet får höra det av andra eller att barnet lämnas ensamt med sina fantasier och funderingar.

I livets slut När en närstående dör, speciellt om det är en förälder, hotas barnet kontinuitet i tillvaron. Det är därför extra viktigt att vara närvarande i barnets liv och försäkra barnet om att dess trygghet är säkrad, att det finns någon som kommer att ta hand om det.

Under den sista tiden är det viktigt att barnet får vara så mycket som situationen tillåter tillsammans med den döende. För barnet är det ett viktigt sätt att försäkra sig om att vårdpersonalen ser till att den döende inte har några smärtor. Tillsammans med vårdande personal bör man även prata om hur man på bästa sätt ger barnet, och den som är döende, en möjlighet att ta farväl av varandra.

En svår balansgång Det är en svår balansgång för en familj att leva i livets slutskede. Att inkludera men inte överbelasta. Att uppmuntra till närvaro och samtidigt respektera de ungas behov av att fortsätta leva som vanligt. Under långa sjukdomsförlopp är det inte ovanligt att man möter ett motstånd hos barn och ungdomar att besöka den som är sjuk. Det är ett helt förståeligt sätt att skydda sig mot smärta. Som vuxen kan du ha en förståelse för detta och uppmuntra men inte tvinga barnet till besök. Det är också viktigt att vara försiktig med kommentarer som kan väcka eller öka barnets eventuella dåliga samvete.

Här är en länk till en intervju med en småbarnspappa som drabbats av cancer samt med Tove Bylund Grenklo som gjort en studie kring vikten att berätta för barnen.' Du hittar den här.

Delar av materialet ovan är hämtat ut boken ”Sorg hos barn, En handledning för vuxna” av Atle Dyregrov. En bok vi varmt rekommenderar till dig som vill läsa mer om barn och sorg.

Har du frågor kring din egen familjs situation och behöver stöd och vägledning är du varmt välkommen att kontakta oss.

Med omtanke

Randiga Huset